À Rabat, la Journée internationale des maladies rares a pris une dimension concrète avec l’ouverture en douceur du Hub de Médecine de Précision au sein du Complexe Hospitalier Universitaire International Mohammed VI. Cette initiative, portée par la Fondation Mohammed VI des Sciences et de la Santé en partenariat avec AstraZeneca, marque une étape décisive dans l’organisation nationale du diagnostic et de la prise en charge des maladies rares.
L’enjeu est considérable. Individuellement peu fréquentes, ces pathologies concernent collectivement des milliers de patients au Maroc. Beaucoup d’entre eux traversent un long parcours d’errance diagnostique, alternant consultations spécialisées, examens fragmentés et délais prolongés avant d’obtenir une réponse claire. Le nouveau Hub ambitionne de réduire ces délais en intégrant le profilage génomique et moléculaire dans la pratique clinique et en structurant des équipes multidisciplinaires capables d’intervenir de manière coordonnée.
L’ouverture s’inscrit dans le prolongement du protocole d’accord signé en juillet 2025 entre la FM6SS et AstraZeneca en vue de créer un Centre d’Excellence des Maladies Rares. L’objectif est de transformer le parcours patient en harmonisant les circuits d’orientation, en développant des capacités diagnostiques avancées et en produisant des données en vie réelle à travers la mise en place de registres nationaux. En positionnant la Fondation comme centre de référence, le projet vise à instaurer des standards communs et à renforcer les compétences des professionnels de santé.
Amine Sekhri, Country Director d’AstraZeneca, a souligné que cette ouverture constitue une avancée tangible vers la construction d’un centre national dédié aux maladies rares, avec l’ambition d’élargir l’accès aux tests génomiques et de promouvoir des modèles de soins intégrés. De son côté, le Professeur Saber Boutayeb, Directeur Général du Centre Mohammed VI de la Recherche et de l’Innovation relevant de la FM6SS, estime que le Hub concrétise la promesse de la médecine de précision en posant les bases d’une prise en charge plus rapide, experte et équitable.
Au-delà de la dimension scientifique, la rencontre a donné une place centrale aux associations et aux patients. Un espace de sensibilisation et un mur symbolique ont rappelé les parcours souvent complexes des personnes concernées, mettant en évidence l’importance d’un diagnostic précoce et d’une meilleure coordination des soins.
Avec ce Hub, le Maroc amorce une structuration plus ambitieuse de son écosystème dédié aux maladies rares. Le partenariat entre institution académique, acteurs industriels et société civile traduit une volonté de combler les lacunes persistantes et d’inscrire la médecine de précision dans une dynamique durable au service des patients.
